Специалисти от Центъра по хемофилия в Бон гостуват във Варна
27 Март 2014, Четвъртък
От 24 до 28 март в Университетска болница “Света Марина” във Варна се провеждат безплатни прегледи на хора, страдащи от рядкото заболяване хемофилия.
Пациенти от цяла България, както и от Румъния, имат възможността да се консултират с гостуващите във Варна специалисти от най-големия център по хемофилия в света – този в Бон, Германия.
Това стана ясно на пресконференция днес, която се проведе в Заседателната зала на Медицински университет – Варна.
На нея присъстваха проф. д-р Ханс Бракман, г-жа Кристина Бракман, доц. д-р Анна - ръководител на молекулярно-генетичната лаборатория към Института за експериментална и трансфузионна хематология в Бон и доц. д-р Виктория Калева – ръководител на центъра за редки болести в Университетска болница „Света Марина”.
Д-р Калева припомни, че през ноември миналата година в Университетската болница „Св. Марина" във Варна бе открит Център за редки болести.
„Това е първият подобен център у нас за предоставяне на комплексни грижи на пациенти с различни редки болести, моделът за който разработват университетска болница и Медицинският университет във Варна. Към момента Центърът вече функционира, обслужвайки пациенти, страдащи от хемофилия и таласемия. От 23 март до утре, включително, нашите гости от най-големия център по хемофилия в света - този в Бон, Германия, заедно с варненските специалисти дават безплатни консултации на деца и възрастни, страдащи от „царската болест" не само от Варна и страната, но и от съседна Румъния. До момента са прегледани 24 пациента, но днес и утре консултациите продължават.
У нас болните от хемофилия са около 600 души, като само във варненската университетска болница се лекуват над 90 пациента.”, информира доц. д-р Виктория Калева.
Очаква се до месец или два експертният център за хемофилия и таласемия към Центъра за редки болести да получи европейско сертифициране, с което ще стане първият у нас подобен център, функциониращ по европейски стандарти. В рамките на Центъра по редки болести, освен звеното по хемофилия и теласемия, ще функционират подобни експертни структури и за пациенти с невро-ендокринни тумори, с пулмонална хипертония, с кистична фиброза и др.
В основата на европейските директиви за изграждане на такъв тип центрове за грижи за пациенти с редки болести е залегнат принципът на мултидисциплинарността - всички видове специалисти, имащи отношение към дадената рядка болест, както и необходимите изследвания и назначавани от тях методи за лечение, да могат да се осъществяват на едно място. Именно в тази комплексност на грижите за пациентите с редки болести се състои изграждането на вече действащия експертен център за хемофилия и таласемия във Варна.
„Ние разполагаме с абсолютно всичко да затворим кръга в грижите за болни от хемофилия и таласемия", заявява ръководителят на Центъра доц. д-р Валерия Калева.
„Имаме собствени болнични центрове за лабораторна и образна диагностика на редки кръвни болести, както и профилирани специалисти по хематология с експертен опит в областта на вродени анемии и болести на кръвосъсирването. Тук ще подчертая и важният момент, а именно това, че разполагаме с функциониращи общоболнични интердисциплинарни екипи за комплексно лечение и проследяване на деца и възрастни с хемофилия и таласемия. И не на последно място - имаме възможност, благодарение на договорни отношения, за провеждане на по-специфични генетични и други изследвания в специализирани лаборатории в чужбина", коментира д-р Калева.
„Центроветеq като тези в Бон и Варнqа са изключително полезни за пациентите.”, допълни проф. Ханс Бакман, който в момента дава безплатни консултации в крайморския град. Той посочи, че този тип звена позволяват болните и семействата им да бъдат обучавани и да провеждат лечение в домашна обстановка.
Визитата на гостите - проф. д-р Ханс Бракман, г-жа Кристина Бракман и доц. д-р Анна Павлова също така е във връзка със стартиралата в началото на годината „Twinning program” между Центъра по хемофилия в Бон и Центъра по редки болести във Варна и спечелен грант от Световната федерация по хемофилия и Програмата за сътрудничество между Медицински университет - Варна и Института по експериментална и трансфузионна хематология в Бон.
В рамките на тази обща програма се предвижда и обучение и повишаване на квалификацията на нашите специалисти от техните колеги в Бон.
Автор: Надежда Георгиева Източник: vlastta.com
Коментари
0 коментара
ДКЕВР откри процедура за отнемане на лицензите на ЕРП-тата
